Karol Strasburger we wpisie na Instagramie, gdzie śledzi go prawie 14 tys. ludzi, zwrócił uwagę na to, że plotkarskie portale często robią sobie pożywkę do budowania zasięgów z chwytliwych tytułów czy tworzenia „pseudosensacji z normalnego życia”. – Wokół nas dzieją się prawdziwe dramaty – mówi na nagraniu. Opublikował także zrzuty ekranów nagłówków z tabloidów, które publikują jego zdjęcia z ukochaną i ich córeczką.
W dalszej części aktor przyznał, że na leczenie małej Zosi, potrzebne jest 8 mln złotych. – Apeluję więc do was, jako ojciec i jako człowiek nieprzechodzący obojętnie wobec takich nieszczęść, jak choroba SMA. Skoro macie miejsce na nieautoryzowane, obszerne fotorelacje z mojego prywatnego życia, dorzućcie gratis, w bonusie, tak "z potrzeby serca", zatem mój poniższy film, z linkiem do zbiórki. (...) Nie my z Małgosią, nie moja córka Laura, a mała Zosia potrzebuje najbardziej waszej atencji i waszych zasięgów. (...) Osiem mln zł to cena życia tej cudownej dziewczynki – podkreślił.
Zbiórkę mogą wesprzeć wszyscy, liczy się KAŻDA ZŁOTÓWKA. KLIKNIJ TUTAJ aby poznać historię Zosi.
SMA – rdzeniowy zanik mięśni
W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci cierpiących na SMA, a z chorobą tą żyje ponad 1000 osób. Rdzeniowy zanik mięśni jest uwarunkowany genetycznie, a jego przyczyną jest mutacja w genie SMN1. Nosicielem tej mutacji jest w Polsce i w Europie średnio jedna na 35 osób. Jeżeli oboje rodzice są nosicielami tej wady, istnieje 25-procentowe prawdopodobieństwo, że ich dziecko będzie chorowało na SMA.
Gen SMN1 odpowiada za produkcję w organizmie białka SMN (survival motor neuron), niezbędnego dla funkcjonowania tzw. motoneuronów, czyli komórek nerwowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym, ale posiadających długie wypustki, które unerwiają wszystkie mięśnie. To dzięki motoneuronom mięśnie pracują i są odżywiane. Jeżeli w organizmie brakuje białka SMN, motoneurony obumierają, a konsekwencją tego jest stopniowe słabnięcie i zanikanie mięśni. Proces ten może zachodzić z różną szybkością, co przekłada się na objawy i ciężkość przebiegu SMA.
Najcięższą postacią choroby jest typ 1 SMA (nazywany też chorobą Werdniga-Hoffmanna). To postać, która występuje też najczęściej – choruje na nią około połowa wszystkich pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Proces obumierania motoneuronów jest u nich gwałtowny i może zaczynać się już w okresie prenatalnym, dlatego objawy osłabienia mięśni są widoczne już w pierwszym półroczu życia. W naturalnym przebiegu choroby, czyli bez podjęcia leczenia, dzieci z SMA1 nie osiągają zdolności samodzielnego siedzenia i najczęściej umierają w ciągu pierwszych dwóch lat życia z powodu osłabienia mięśni oddechowych i powikłań związanych z ciężkimi infekcjami płuc. Na szczęście obecnie dostępne jest leczenie, które całkowicie zmienia rokowania chorych – przy wczesnym włączeniu terapii dzieci z SMA1 mogą rozwijać się prawidłowo i osiągać kolejne kamienie milowe w rozwoju ruchowym w takim samym czasie, jak ich rówieśnicy. Leczenie jest bardzo skuteczne również w przypadku pacjentów z łagodniejszymi postaciami SMA czyli typem 2 i 3.
Czytaj też:
QUIZ. Rozpoznasz polski serial po zdjęciu?