Natalia Niemen, córka Czesława i Małgorzaty Niemenów, rzadko ujawnia fakty ze swojego prywatnego życia. Tym razem zrobiła wyjątek z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Zdradziła w ten sposób, że jej najmłodsze dziecko, córka Danusia, urodziło się z wadą genetyczną.
Natalia Niemen opisała chorobę córki
28 lutego co rok obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Natalia Niemen opublikowała na Instagramie bardzo osobisty wpis, w którym opisała, że jest matką dziecka, które urodziło się z rzadko występującą chorobą.
„Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia, urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką” – napisała.
Artystka ujawniła, że jej córka Danusia choruje na zespół Noonan, który charakteryzuje się niskorosłością. – Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje – napisała.
Natalia Niemen opisała, jak wygląda codzienność rodziców, którzy zmagają się z chorobami i niepełnosprawnością swoich dzieci. To stres, strach, liczne wizyty u lekarzy czy pobyty w szpitalach. Ujawniła też, że jej córka ma za sobą już kilka operacji.
„U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca, i to nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)” – napisała.
W komentarzach Natalia Niemen otrzymała od fanów mnóstwo słów wsparcia.
Czytaj też:
Natalia Niemen żali się na sytuację finansową. „Tatuś nie zostawił mi kokosów”Czytaj też:
Koncert „Artyści przeciw nienawiści” już dziś, transmisja w internecie. Kto wystąpi i gdzie oglądać?