Bohater „Down The Road” o życiu z Zespołem Downa: Najtrudniejszy jest brak tolerancji

Bohater „Down The Road” o życiu z Zespołem Downa: Najtrudniejszy jest brak tolerancji

Tomek Górski – bohater „Down The Road”
Tomek Górski – bohater „Down The Road” Źródło: TVN
Tomek Górski wie, że ma Zespół Downa i rozumie swoje ograniczenia. Czasem jednak ucieka myślami w bajkową rzeczywistość, w której może wszystko. Bo tak, jak inni ludzie, marzy o zwyczajnym, dorosłym życiu. W rozmowie z Wprost.pl Tomek i jego mama Agnieszka, opowiedzieli o  życiu z Zespołem Downa.

To nie był zwykły wywiad. Z Tomkiem i jego mamą spotkałam się w ich mieszkaniu na warszawskich Bielanach. Przywitali mnie, jak dawno niewidzianą przyjaciółkę. Nie było mowy o barierach, dzięki czemu i ja poczułam się, jakbym zwyczajnie odwiedziła bliskich mi ludzi. Miłość, którą sobie okazywali, żarty, którymi przerywali wypowiedzi, sprawiły, że zapomniałam, że jestem dziennikarką. Ot, spotkałam się z przyjaciółmi na kawie. Tomek ma 22 lata i marzy o własnym domu, wielkiej sławie i ślubie z ukochaną. Agnieszka, jego mama, to kobieta, od której bije ciepło, zrozumienie i coś, czego nie umiem ująć słowami. Po prostu chce się być obok niej.

Ewa Lankiewicz: Co sprawiło, że zdecydowałeś się wziąć udział w „Down The Road”?

Tomek Górski: Chciałem pojechać na wyprawę życia. I chciałem pojechać w tę podróż z moją ukochaną. Pierwszy raz bez rodziców. Traktowałem to jak swoją podróż przedślubną.

Agnieszka Górska: Dla Tomka bardzo ważna jest niezależność. On świetnie funkcjonuje w społeczeństwie, choć tak, jak inne osoby z Zespołem Downa ma problem z pewnym myśleniem abstrakcyjnym. Tutaj zależało mu przede wszystkim na tym, żeby byli z Agnieszką sami.

Nie bałeś się?

Tomek Górski: Ja się w ogóle niczego nie boję.

Agnieszka Górska: Faktem jest, że Tomek bardzo dużo podróżował. Ja, Tomek i moja córka jeździliśmy po całym świecie, więc dla niego sama podróż nie była niczym wyjątkowym. Za nami chyba nie tęsknił, bo w ogóle nie dzwonił.

Tomek Górski: Ja miałem różne przeżycia tam na miejscu, i było tak, że próbowałem jakoś sobie z tym poradzić, ale był moment, kiedy nagle zacząłem strasznie ryczeć, poszły emocje aż za bardzo. Bo ja chciałem, miałem taki pomysł, by spać z moją ukochaną.

Ale to mama jest z Tobą na co dzień i pomaga Ci w codziennych czynnościach. Nie brakowało Ci tego?

Tomek Górski: Czasem tak. Mam takie chwile w życiu. Na przykład, jak nie ma obok mamy, a jest burza, to rzeczywiście boję się. Brakuje mi jej wtedy bardzo i nie umiem sobie do końca poradzić. A w Turcji... No trochę tęskniłem. Czasem tak myślałem, że dobrze, by było, gdyby była obok. Moja mama jest bardzo dobrym człowiekiem, zawsze się uśmiecha i jest moim źródłem szczęścia. Ja mam w swoim życiu trzy największe autorytety. Moja mamunia, która mnie urodziła i wychowała na takiego człowieka, jakim jestem, mój nieżyjący już dziadek i moja ukochana.

Jesteś ze swoją dziewczyną już od kilku lat. Czym Cię urzekła?

Tomek Górski: Przyznam się, że jestem dość kochliwym człowiekiem. Ale poznałem moją ukochaną, zaczęliśmy ze sobą randkować i wiedziałem już, że to jest ta jedyna.

Agnieszka Górska: Oni nie zostają sami, zarówno ja, jak i rodzice Agnieszki, towarzyszymy im w tych spotkaniach, dlatego nie dziwił mnie pęd Tomka do pełnej wolności. Ma 22 lata i chciałby mieć swoją intymność.

Osoby z Zespołem Downa bardzo szybko przekraczają pewne granice fizycznych barier. Ta bliskość jest dla nich całkowicie naturalna. Czy poczułeś kiedyś, że szybkość, z jaką nawiązujesz relację, może być dla kogoś niezrozumiała?

Tomek Górski: Zdarzało się.

A pamiętasz taki moment w swoim życiu, kiedy zrozumiałeś, że nie jesteś taki sam, jak większość twoich rówieśników?

Agnieszka Górska: Tomek był bardzo świadomy. Kiedyś podszedł do mnie i zwyczajnie spytał, dlaczego ma Zespół Downa. Miał około 12 lat. My też nigdy nie ukrywaliśmy niczego, otwarcie rozmawialiśmy na przykład o różnicach w wyglądzie Tomka. Oczywiście są różne oblicza Zespołu Downa. Są osoby, które niczego nie umieją zrobić i takie, które studiują. I oni też często nie mają ani przyjaciół z Zespołem Downa, bo wyżej od nich funkcjonują, ani wśród osób w pełni zdrowych, bo te z kolei postrzegają je, jako niepełnosprawne. Niestety bardzo się kierujemy wyglądem w naszych osądach. Ludzie z Zespołem Downa są lepcy emocjonalnie. Dla nich przytulanie, wspieranie są naturalnymi odruchami. Tomek spytał mnie kiedyś, czy go kocham, mimo Zespołu Downa, a ja powiedziałam, że kocham go jeszcze bardziej.

Tomek Górski: Ja dobrze siebie oceniam, a staram się być jeszcze lepszą osobą. Czasem jestem ciekawy swojego istnienia. Wiem, że mam Zespół Downa, ale zadaję sobie różne pytania.

Gdzie widzisz siebie za 5,10 lat?

Tomek Górski: Chciałbym być stolarzem lub barmanem. Ostatecznie mógłbym być też magazynierem.

Agnieszka Górska: Jak weszliśmy do szkoły na ulicy Karolkowej, gdzie był warsztat stolarski, to Tomek do niego wszedł i już nie chciał wyjść.

A poza pracą? Jak wyobrażasz sobie swoje życie?

Tomek Górski: Ja wiem, że trzeba myśleć chronologicznie, dlatego zacznę od pracy, by zarabiać pieniądze. Potem zbuduję dom, może nawet własnymi rękami. Tam będę żył z moją żoną i będę miał dzieci. Kupiłem już z własnych oszczędności projekt domu.

Agnieszka Górska: To prawda. Sam sprezentował mi projekt domu. Chcemy stworzyć w nim pracownię dla Tomka, w której będzie rzeźbił.

Ale żeby osoba z Zespołem Downa mogła wziąć ślub, musi mieć na niego pozwolenie od kogoś, kto sprawuje nad nią opiekę

Agnieszka Górska: Tomek akurat nie jest ubezwłasnowolniony. Sam może podejmować decyzje.

Czy rodzice Twojej narzeczonej wyrażą na to zgodę?

Tomek Górski: Moja mama, która popiera mój związek, zgodzi się, moja przyszła teściowa tak samo. Nie wiem, jak teść, ale wierzę, że się zgodzi. Zrobi to, bo walczyłem o moją ukochaną w programie. On to zobaczy i zrozumie.

Agnieszka Górska: Ja bardzo lubię Agnieszkę, a jej rodzice bardzo lubią Tomka, tylko wszyscy boimy się, czy zwyczajnie dadzą sobie radę.

Co było dla Ciebie najtrudniejsze w programie?

Tomek Górski: Trochę się kłóciłem czasem z jednym kolegą, ale Przemek Kossakowski mi pomagał. To bardzo dobry człowiek, ja mu zaufałem, on mi spokojnie tłumaczył i tak staliśmy się przyjaciółmi.

Dzięki programowi zyskałeś przyjaciół, poza Przemkiem?

Tomek Górski: Bywało różnie, ale wszyscy bardzo się polubiliśmy. Często do siebie dzwonimy. Z osobami z poprzednich edycji też nawiązałem bardzo fajny kontakt. Zresztą ja jestem naprawdę duszą towarzystwa.

Miałeś chwile w swoim życiu, kiedy czułeś złość, że masz Zespół Downa?

Tomek Górski: Czasami. Bo gdybym go nie miał, to moje życie wyglądałoby inaczej. Mógłbym mieć samochód i prawo jazdy, mógłbym żyć normalnie z moją ukochaną.

Co jest najtrudniejsze, gdy ma się Zespół Downa?

Tomek Górski: Brak tolerancji i zachowanie innych osób. A przecież ja na przykład pochodzę z bardzo dobrej rodziny. Czasami też kontakt z innymi ludźmi jest trudny. I trudna jest też dla nas samodzielność. Odkurzanie, przygotowanie posiłków. Mama jest moim motorem życiowym. Bez niej moje życie nie miałoby sensu. Ona jest cudem. Jak się urodziłem, to ważyłem 1,6 kg, a ona trzymała mnie na ręku i mówiła: „Boże, jak mi go już dałeś, to mi go nie zabieraj”. Jest bohaterką.

Czego my moglibyśmy się nauczyć od osób z Zespołem Downa?

Tomek Górski: Uprzejmości, tolerancji, uśmiechu i pozytywnej energii. Może czasem jesteśmy nadpobudliwi, ale my generalnie chcemy, żeby nam się lepiej wiodło. I wszystkim dobrze życzymy.

Czujesz już popularność?

Tomek Górski: Już robią mi zdjęcia i daję autografy, a dziewczyny chcą buziaki w policzek. W szkole mnie od razu rozpoznali.

„Down The Road” zmienił Twoje życie?

Tomek Górski: Chciałbym, żeby tak było. Pojechałem na przygodę, ale chciałbym, żeby to była pierwsza przygoda z wielu.

Jak wygląda samodzielność Tomka na co dzień?

Agnieszka Górska: Ja jestem czynna zawodowo, staram się oczywiście uczestniczyć we wszystkim, ale też chciałam, żeby Tomek umiał jak najwięcej sam zrobić, walczyłam więc o tę jego samodzielność. Pokonywaliśmy razem trasy, na przykład do szkoły, czy na fizjoterapię, treningi. I udało się. Chodzi też sam za zakupy z odliczoną kwotą. Faktem jest, że wszyscy nasi sąsiedzi go znają. Ja od jego najmłodszych lat walczyłam z pytaniami: „Czy on jest chory?”. Zawsze odpowiadałam, że Tomek nie jest chory, tylko trochę inny. Dlatego wszyscy go wokół znają, akceptują i on czuje się dzięki temu bezpieczniej.

Pomoc polskiego państwa dla osób niepełnosprawnych jest znikoma. Gdyby mogła Pani zapewnić rodzicom osób z Zespołem Downa choć jedną rzecz, to co by to było?

Agnieszka Górska: Zdecydowanie psycholog. To jest niezwykle trudne doświadczenie. Po urodzeniu dziecka świat staje na głowie, ale po urodzeniu dziecka z Zespołem Downa, musimy zmierzyć się z tysiącem pytań więcej. Raz, że rodzice powinni wtedy otrzymać odpowiedzi, a dwa, że powinni też zadbać o swoje emocje, dla siebie i dla tego nowonarodzonego dziecka. Nie sposób nawet wytłumaczyć, co dzieje się w głowie takiej matki. Ile jest pytań, lęków i bólu. Ktoś, kto posiada odpowiednią wiedzę, powinien pomóc rodzicom przejść przez ten szalenie trudny okres.

Czytaj też:
„Nasz nowy dom”. Tego dokonała ekipa programu w Bieniewicach! Mamy zdjęcia „przed i po”

Źródło: WPROST.pl
 0

Czytaj także